על העמותה
עמותת מפנה הינה ארגון ללא מטרות רווח שנוסד בשנת 2019 והחלה את פעילותה בשנת 2022. מטרת העמותה היא עזרה ותמיכה בחולי APBD בישראל ובני משפחותיהם.
עיקרי פעילות העמותה
- העלאת מודעות למחלה והפצת מידע על המחלה ותסמיניה בקרב הציבור והרופאים בארץ.
- מציאת דרכי התמודדות עם המחלה והטבת איכות חייהם של החולים.
- מקור מידע ותמיכה לחולים במגוון שאלות המתעוררות במהלך ההתמודדות עם המחלה.
- עזרה במציאת תרופה למחלה.
ראיון על המחלה עם יו"ר יוסי רוט
ממשימה לעבודה
- קיום פגישות/ימי עיון לחולים ובני משפחותיהם לצורך הדרכה טיפולית תומכת ושיפור מצב החולים.
- השתתפות בכנסים לצורך הפצת המודעות למחלה.
- קיום פגישות/ימי עיון לרופאים להכרות עם המחלה ותסמיניה ולהגברת המודעות.
- הפעלת מענה לתמיכה, ייעוץ והדרכה לחולים ולבני משפחותיהם.
- הפעלת קבוצות תמיכה לחולים ובני משפחותיהם.
- קידום המחקר בנושא המחלה ומציאת פתרון.
כנסים
- מפגש בנושא מיצוי זכויות החולים במחלות נדירות מול מוסדות הממשלה 19.09.2022
- כנס למחלות יתומות בבית חולים העמק 21.09.2022
- סימפוזיון "חיבורים נדירים" במכון ויצמן שיעסוק במחלות נדירות 12.2022
- הכנס השנתי של המחלות הנוירולוגיות דצמבר 2022